IN-capacidad

Hoy quiero compartir con ustedes una historia que leí hace un tiempo y me hizo reflexionar sobre la inclusión social de las personas con discapacidad. El autor prefiere mantenerse anónimo. Empieza así:

“  Me costó mucho ponerme a escribir pero ahora estoy decididx a contar mi historia, sé que los lectores van a apreciarla, pero apuesto a más: quiero que la hagan propia.

El primer personaje que aparece en el monitor es Marcelx, tiene el aspecto típico de un/a adolescente cualquiera y una biografía “normal”: jugó, fue a la escuela, se portó mal, conoció un boliche por primera vez, se emborrachó con amigos, se acarició con desconocidxs y tiene algunx novix que todavía recuerda. También se sintió cansadx de muchas cosas, se decepcionó de quien menos esperaba, y lloró y se rió mil veces en un mismo día.   

A los 14 Marcelx conoció a Carlx. Fue en una esquina, mientras caminaba, no tenía ganas de conocerlx pero desde esa tarde no se separaron más. Carlx es complicadx porque duele… ¿Qué quiero decir? Carlx duele porque es impredecible, intermitente, absorbente y esclavizador/a. Nunca se va y se roba la libertad de quien sea, con él/la no hay más salidas, ni amigos, ni sueño y lx sentís en el cuerpo hasta cuando viajas en el tren.

‘Juntos, Marcelx y Carlx cuentan mi historia’

No estaba escribiendo una historia de amor, mi artículo contaba mí día a día lidiando con el dolor crónico. El dolor se clasifica como crónico cuando persiste más de 3 o 6 meses. Puede llegar en cualquier momento, a los 10 o a los 60 años; puede afectar a cualquier género y a personas de todo estrato social. Sus causas son variadas, desde problemas neuropáticos, hasta fatiga o estrés. Y las formas en las que aparece dependen de la Carlx con la que te cruces. Algunxs son como golpes de electricidad, otrxs como un hormigueo igual a cuando se duerme el pie, como un apretón, una quemadura o pinchazos de agujas constantes. Todxs igualmente molestas y limitadorxs.

Conocer a Carlx tiene muchas consecuencias, la más común y menos evidente es la discapacidad. De acuerdo con la O.N.U, 1 de cada 10 personas sufren de discapacidad. En Argentina una estimación del I.N.D.E.C sostiene que un 12% de la población nacional vive con alguna limitación permanente. Sin embargo, en ningún caso se especifica qué proporción es causada por el dolor.

Hay un factor central: el dolor es invisible. Puede dejarte sin caminar y sin dormir, pero en el cuerpo no se te nota. No hay necesariamente una silla de ruedas que le avise a los pasajeros del tren que necesitás sentarte y nadie te va a dejar el asiento si no se lo pedís. Es difícil de percibir y también de diagnosticar, lo que implica que muchos pacientes pasen varios meses sin un tratamiento efectivo.

Hay otra cosa indudable: el dolor te cambia la vida. Cualquiera a quien le dolió la cabeza o se golpeó fuerte puede entender que el dolor limita las funciones del cuerpo y puede ser insoportable. Cuando es crónico se parece a Carlx: algunos días te obliga a quedarte en la cama y otros te deja bailar hasta la 5 AM como si fueras el alma de la fiesta. En la mayoría de los casos a la persona no le queda otra más que adaptarse, pero nunca acostumbrarse: una caricia –o un roce- puede doler más que un apretón, es difícil subir las escaleras de tu casa, y ya no podés sentarte a charlar en el pasto con tus amigos.

Por eso lxs Carlxs le abrieron los ojos a muchos Marcelxs: nuestro mundo cotidiano no está preparado para personas con discapacidad y mucho menos para gente con dolor. Imagina que de un día para otro te empezara a doler el cuerpo. No todos los lugares en donde pasas tu día se adaptan a alguien que no puede caminar o que no puede estar sentado. Además, estamos acostumbrados a que las discapacidades se noten. Si algo no se ve, no existe. Y si no existe, no es importante.

El dolor es como Carlx y la sociedad necesita conocerlo. Las personas que lo sufren están a la espera de otros que las puedan entender y de medidas inclusivas que las visibilicen y mejoren su calidad de vida. La responsabilidad es de todos porque todos lo podemos sufrir.  

Ahora bien, les pregunto a ustedes ¿cómo seguirían con sus vidas cotidianas si ahora mismo se cruzaran con Carlx? y ¿cómo podríamos ayudar a los que ya la cruzaron?”. Por mi parte, empecé pensándolo así: Marcelx y Carlx son yo, aunque ningunx de ellxs me define.   

 

 

 

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